Genomistrategian seitsemäs ja viimeinen työpajat oli viime viikolla. Työpajoissa on pyritty tarkastelemaan asiaa terveydenhuollon, tutkimuksen, eettisten asioiden, tietojärjestelmien, omistajuuden ja liiketoiminnan kannalta.

Laadinta on ollut ihailtavan avointa ja ennakkoluulotonta. Kaikki ovat saaneet sanoa sanottavansa, eikä ketään ole katsottu nenän vartta pitkin. Asiantuntijaesitysten ja ryhmäkeskusteluiden jäljiltä on kuitenkin niin paljon tietoa, toiveita ja tarpeita, että hitaampia voisi heikottaa. Toivottavasti ei kuitenkaan strategian laadinnan johtoryhmää, joka tehtävä on tammikuun alkuun puristaa ensimmäinen luonnos strategiaksi!

Erityisen hyvin valmistelun hyvä henki näkyi viimeisessä työpajassa, kun yritysten roolia käsiteltiin. Yhteisen ymmärryksen mukaan yritykset voivat hyödyntää tietoa siinä missä muutkin ja yritysten palvelutarjonta on samalla viivalla julkisen palvelutuotannon kanssa.

Genomitiedon liiketoimintamahdollisuudet niin lääkekehityksen, diagnostiikan, lääkkeiden käytön, päätöksenteon tuen, neuvontapalvelujen, tietojen tallennuksen, kokoamisen kuin analysoinnin osalta ovat huimat. Toivottavasti tämä huomataan myös seuraavassa hallitusohjelmassa, kun Suomelle etsitään uusia kasvualueita! Uutta kasvua todella tarvitaan talouden tukijalkojen rinnalle!

Mitä sitten yritykset toivovat genomistrategialta? Ennen kaikkea selkeän sopimuskumppanin ja laadukasta tietoa. Suomalaisella laadulla onkin hyvä maine, mikä taitaa kuitenkin olla julkinen salaisuus. Jos halutaan kansainvälistä asiakkaita, tietoisuutta Suomen erityisosaamista pitää lisätä. Markkinointia lisää! Yksi asia pitää kuitenkin muistaa! Suomi ei saa profiloitua rekisterien vaan tiedon myyjänä.

Yksi palveluluukku on muidenkin kuin yritysten toiveena! Biopankeiltakin sellaista toivotaan. Ne kun muodostavat jatkossa perustan genomitutkimukselle ja genomitiedon hyödyntämiselle. Peli on aika julmaa, jos Suomeen ei saada yhtä luukkua, kansainväliset toimijat suuntaavat katseensa Eurooppaan, jossa ollaan jo IMI-yhteistyön puitteissa valmistelemassa yhteinen rekisteripalvelua. Kannattaisiko kansallisen edun vuoksi suomalaiset biopankit yhdistää, edes palveluluukun osalta?

No on strategian laadinnassa puhuttu muustakin kuin genomitiedon hyödyntämisestä. Esimerkiksi Veikko Launis pohti yhdessä työpajassa, onko geenitieto erityistä vai ei. Suhtautuminen perintötekijöihin on subjektista. Jotakin ei voi vähemmän kiinnostaa, toinen jahtaa biologista isäänsä loppuelämänsä. Suurin geenitietoon liittyvä pelko on vakuutusyhtiöiden mahdollinen oikeus käyttää riskitietoa hyväksi esim. vakuutusta myöntäessään. Launis puhui myös geenimania ja perimän mystifiointi eli miten odotukset ovat epärealistiset ja pelot perusteettomia.

Valmistelun yhteydessä myös suostumus on puhuttanut. Monille on tuttua kliinisten lääketutkimusten suostumuspumaskat. Tekstiä ja sivuja on niin paljon, ettei kukaan ota niistä tolkkua. Vastaavaa laajuutta on käytetty myös biopankkisuostumuksissa. Voisiko nykyaikana allekirjoituksen ottaa selkokieliseen yhteenvetoon ja yksityiskohtainen teksti löytyisi netistä?

Entä sattumalöydökset, joita jotkut kutsuvat myös kliinisesti merkittäviksi löydöiksi. Pitääkö niistä ilmoittaa genomitutkimuksiin osallistuvalle?

Pakko mainita myös että alan pioneeri Leroy Hood kävi Suomessa työpajojen lomassa. Hänen roolinsa genomitiedon hyödyntämisessä on ollut ratkaiseva, koska juuri Hood kehitti vuonna 1986 ensimmäisen sekvensointikoneen. Hood on ollut mukana genomitutkimuksessa, kun jo 70-luvulla, kun insinöörit tunkivat biotieteisiin. Nyt hän on innoissaan, kun systeeminen lääketiede ja pilvidata mahdollistavat P4 (predictive, preventive, personalized, participatory) lääketieteen.

76-vuotias Hood on edelleen aivan ajan hermoilla kertoessaan digitaalisesta vallankumouksesta, kuluttajavetoisista verkostoista ja itsensä mittaamisesta. Hoodin mukaan tämä tulee olevaan sairaanhoitoa suurempi teollisuuden ala. Genomitutkimus tuleekin jatkossa hyödyntämään entistä enemmän myös elintapojen valinnassa. Esim. D-vitamiinin käytön osalta tehdään jo genomitutkimusta Yhdysvalloissa.

Hood vertasi höyrykonetta aikansa metatason keksinnöksi, joka mahdollisti teollisen vallankumouksen ja siten mikrotason innovoinnin. P4 on vastaavasti makrotason ilmiö, joka synnyttää uutta mikrotason toimintaa. Hoodin pikavierailu Suomeen osoitti, että genomien hyödyntäminen on suurempi mahdollisuus kuin mitä olemme strategian laadinnan yhteydessä edes osanneet kuvitella.

Aiemmat osat on julkaistu näillä blogisivuilla 2.6.2014, 22.10.2014 ja 30.10.2014.

Jatkoa sarjaan tulee vielä. Kardiokompassihanke on kesken ja genomistrategian julkinen kuuleminen on 12.1.2015. SalWen Yksilöllistetty diagnostiikka ja hoito (GET IT DONE) ohjelma esittäytyy 18.3.2015 ChemBio tapahtuman yhteydessä.